Za nami Światowy Dzień Chorób Rzadkich – co warto o nich wiedzieć?
Za nami Światowy Dzień Chorób Rzadkich – co warto o nich wiedzieć?
W ostatni dzień lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Został on ustanowiony przed szesnastoma laty przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z Chorobami Rzadkimi (EURORDIS). Według przyjętej klasyfikacji, aby daną jednostkę chorobową zaliczyć do rzadkich, częstość jej występowania nie powinna przekraczać progu 5 chorych na 10 000 osób. Ocenia się, że na schorzenia zaliczone do tej kategorii cierpi przynajmniej 300 milionów osób na całym świecie.
W ramach przygotowań do Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich, Niemieckie Towarzystwo Pediatrii i Medycyny Młodzieży (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin; DGKJ) zwróciło uwagę na fakt, że chorobami rzadkimi szczególnie dotknięte są dzieci i nastolatkowie.
Jak podaje berliński portal stomatologiczny ZM Online, aż 70% chorób rzadkich występuje już w dzieciństwie. Tylko 12% znanych i sklasyfikowanych chorób rzadkich jest diagnozowanych po 18. roku życia. Kolejne 18% może wystąpić zarówno u pacjentów w wieku dorosłych, jak i u osób nieletnich. A 85% chorób z tej kategorii jest bardzo rzadkich, z częstością występowania mniejszą niż 1 przypadek na 100 000 osób.
– Ta wiedza podlega dynamicznemu rozwojowi, który zadziwia nawet ekspertów. Medycyna genomowa, innowacyjne spojrzenie na patofizjologiczne korelacje między chorobami i wynikające z tego nowe procedury terapeutyczne sprawiają, że w pediatrii pojawiają się nowe możliwości opieki nad pacjentami. Ponadto, temat chorób rzadkich jest obecnie znacznie bardziej znany decydentom politycznym niż jeszcze kilka lat temu – mówi prof. dr Helge Hebestreit z Komisji ds. Chorób Rzadkich DGKJ.
Lista chorób rzadkich wydłuża się każdego roku
Należy przy tym pamiętać, że lista chorób rzadkich nie jest zamknięta. Według DGKJ, każdego roku do ponad 9000 znanych rzadkich chorób dodaje się od 150 do 250 nowych schorzeń. A przy tym chorób tych nie tylko przybywa, ale znacznie poprawia się też ich diagnozowanie i opieka medyczna na osobami z rzadkimi chorobami. Przykłady takie jak mukowiscydoza czy nowe terapie genowe to promyk nadziei dla chorych dzieci i ich rodzin.
Zdaniem prof. dr Helge Hebestreit, sukces leczenia chorób rzadkich jest w ogromnym stopniu zależny od szybkiej diagnozy. Najbardziej skutecznym środkiem na całym świecie w celu poprawy opieki nad dziećmi z chorobami rzadkimi okazały się badania przesiewowe noworodków.
T.H.
Źródło: https://www.zm-online.de
POWIĄZANE ARTYKUŁY
Rynek produktów do domowej higieny jamy ustnej – także tych naturalnych i pozbawionych sztucznych dodatków – wciąż się rozwija. Co powinnaś wiedzieć, aby edukować swoich pacjentów, którzy szukają naturalnych produktów stomatologicznych jako alternaty...
Amerykańska firma VideaHealth zajmująca się implementacją sztucznej inteligencji (AI) w stomatologii przeprowadziła w ostatnim czasie badanie pod nazwą „Dental AI: Hype or Reality – The True Impact on Dentistry”. Miało ono na celu ocenę wpływu AI jak...
Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się p...
Uśmiech to naturalny sposób wyrażania radości oraz poczucia szczęścia. Jak co roku, w pierwszy piątek października obchodzimy jego święto. Według licznych badań, dzięki uśmiechaniu się można powiększyć grono znajomych, lepiej rozwijać swoją karierę, ...
O obchodach Światowego Dnia Zdrowia Jamy Ustnej i kampanii „Cała Polska mówi #aaa” opowiada mgr Anna Makówka – dyplomowana higienistka stomatologiczna i specjalistka promocji zdrowia, absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, członek Polskiego Tow...
1 grudnia obchodzony jest Światowy Dzień AIDS. Jest to jedna z najważniejszych kampanii na rzecz zdrowia publicznego, zainicjowana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) w 1988 r. Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH – Państwo...
Narodziny gumy do żucia sięgają lat pięćdziesiątych XIX wieku, a prawdziwą popularność zyskała ona dwadzieścia lat później. Potrzeba żucia jest jednak o wiele starsza. W wielu krajach możemy też spotkać różne tradycje czy praktyki związane z tym orze...
W 2023 r. zarejestrowano w Polsce 4231 przypadków gruźlicy, w tym 4077 gruźlicy płuc – poinformowano na konferencji w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc (IGiChP), zorganizowanej przy okazji przypadającego 24 marca Światowego Dnia Gruźlicy. Eksperci mó...
Szacuje się, że w Polsce zakażonych wirusem HCV jest ok. 150 tys. osób, z których aż 86 proc. nie zdaje sobie z tego sprawy. Wirus ten jest odpowiedzialny za wirusowe zapalenie wątroby typu C i około 60 proc. przypadków raka wątroby, który w Polsce p...
Poprawa nastoju, łatwiejsze nawiązywanie relacji, łagodzenie konfliktów, czy większa pewność siebie – to tylko niektóre korzyści płynące z uśmiechu, wskazane przez respondentów w badaniu zrealizowanym dla Mars Polska. Ten sposób okazywania radości je...
Ponad 800 osób – lekarzy dentystów, studentów stomatologii, techników dentystycznych, asystentek i higienistek stomatologicznych – podczas targów Krakdent 2022 odwiedziło stoisko marki Orbit, poszerzając swoją wiedzę w zakresie właściwości bezcukrowy...
