Ruszyła platforma online o chorobach rzadkich dla lekarzy i pacjentów
Ruszyła platforma online o chorobach rzadkich dla lekarzy i pacjentów
Ministerstwo zdrowia uruchomiło nową stronę internetową dotyczącą chorób rzadkich – specjalistyczną wiedzę o diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich znają tam zarówno medycy, jak i pacjenci.
Platforma informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała po to, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach. Jest to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich.
– To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich – powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka.
Znajdujące się na stronie treści stworzyli eksperci zajmujący się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi. – Razem z ministerstwem zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie – dodała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich.
Plan dla Chorób Rzadkich realizowany od 2021 r.
Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty przez rząd w sierpniu 2021 r. Plan zakłada poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.
Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką ma być zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej i właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym. Program zakłada też wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.
Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele ministerstwa zdrowia i wybranych jednostek podległych.
– Torbiele zębopochodne to patologie znane od bardzo dawna. Nie są to zmiany złośliwe – mają charakter łagodny. Co do technik i metod leczenia chirurgicznego, ulegają one pewnym modyfikacjom. Chodzi o kwestie możliwości odbudowywania kości i ubytków powstałych po wyłuszczeniu torbieli – mówi dr n. med. Wojciech Popowski, specjalista II stopnia chirurgii stomatologicznej, od 20 lat pracownik Zakładu Chirurgii Stomatologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak rozwijają się techniki chirurgiczne usuwania torbieli zębopochodnych? Z czego wynikają zmiany w klasyfikacji tego typu zmian? Gdzie lokalizują się torbiele zębopochodne?
Źródło: https://www.gov.pl/web/zdrowie
POWIĄZANE ARTYKUŁY
O zbliżających się VI Mazowieckich Spotkaniach Stomatologicznych rozmawiamy z dr. n. med. Dariuszem Paluszkiem, lekarzem dentystą, członkiem Naczelnej Rady Lekarskiej, wiceprezesem ORL w Warszawie i przewodniczącym Komisji ds. Lekarzy Dentystów warsz...
W specjalnym stanowisku Naczelna Rada Lekarska wyraziła sprzeciw w związku z pojawiającymi się ostatnio w mediach wypowiedziami ministra zdrowia Adama Niedzielskiego „antagonizującymi środowiska pacjentów i lekarzy”. Przypomnijmy – kilka dni temu Se...
Zjawisko antybiotykooporności zostało uznane przez Światową Organizację Zdrowia za jedno z dziesięciu największych zagrożeń XXI wieku i może być przyczyną kryzysu współczesnej medycyny. W odpowiedzi na wyzwania związane z rosnącym zjawiskiem antybiot...
Maski „odzieżowe” o minimalnej skuteczności, dostępne w każdym sklepiku płyny do dezynfekcji o budzącym wątpliwości składzie oraz spóźnione, niemal wymuszone obostrzenia w wersji light, które mają stwarzać pozory, że dba się o bezpieczeństwa rodaków ...
O tym, że obawa pacjentów przed leczeniem stomatologicznym jest wciąż aktualnym zagadnieniem, nie trzeba przekonywać polskich lekarzy dentystów. Problem ten dostrzegli także organizatorzy kampanii „Tu Nie Boli”, którą zainaugurowała konferencja praso...
W ostatni dzień lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Został on ustanowiony przed szesnastoma laty przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z Chorobami Rzadkimi (EURORDIS). Według przyjętej klasyfikacji, aby daną jedno...
Jak wynika z badania ankietowego przeprowadzonego w ostatnim czasie na Wyspach Brytyjskich, frustracja niektórych pacjentów, wynikająca z problemów z dostępem do leczenia stomatologicznego, jest przyczyną powtarzających się nieodpowiednich, a nawet n...
Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się p...
Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Beatą Kawalą, kierownikiem Katedry Ortopedii Szczękowej i Ortodoncji Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, krajowym konsultantem w dziedzinie ortodoncji. Tomasz Hankiewicz: Nawiązując do tematu wykładu Pani Profesor p...
Naukowcy z Uniwersytetu w Buffalo twierdzą, że inhibitory pompy protonowej (IPP) - leki stosowane w terapii zgagi, refluksu jelitowo-żołądkowego i wrzodów żołądka - mogą być skuteczne również w leczeniu chorób dziąseł. Wyniki badań naukowców z Uniwe...
Grupa społeczna „Toothless” („Bezzębni”) rozpoczęła na wyspie Wight kampanię pod hasłem „Dentysta NHS dla każdego”. Ma ona na celu zwrócenie uwagi na sytuację mieszkańców wyspy, którzy są właściwie pozbawieni publicznej opieki stomatologicznej. Pows...
