Ruszyła platforma online o chorobach rzadkich dla lekarzy i pacjentów
Ruszyła platforma online o chorobach rzadkich dla lekarzy i pacjentów
Ministerstwo zdrowia uruchomiło nową stronę internetową dotyczącą chorób rzadkich – specjalistyczną wiedzę o diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich znają tam zarówno medycy, jak i pacjenci.
Platforma informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała po to, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach. Jest to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich.
– To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich – powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka.
Znajdujące się na stronie treści stworzyli eksperci zajmujący się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi. – Razem z ministerstwem zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie – dodała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich.
Plan dla Chorób Rzadkich realizowany od 2021 r.
Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty przez rząd w sierpniu 2021 r. Plan zakłada poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.
Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką ma być zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej i właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym. Program zakłada też wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.
Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele ministerstwa zdrowia i wybranych jednostek podległych.
– Torbiele zębopochodne to patologie znane od bardzo dawna. Nie są to zmiany złośliwe – mają charakter łagodny. Co do technik i metod leczenia chirurgicznego, ulegają one pewnym modyfikacjom. Chodzi o kwestie możliwości odbudowywania kości i ubytków powstałych po wyłuszczeniu torbieli – mówi dr n. med. Wojciech Popowski, specjalista II stopnia chirurgii stomatologicznej, od 20 lat pracownik Zakładu Chirurgii Stomatologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak rozwijają się techniki chirurgiczne usuwania torbieli zębopochodnych? Z czego wynikają zmiany w klasyfikacji tego typu zmian? Gdzie lokalizują się torbiele zębopochodne?
Źródło: https://www.gov.pl/web/zdrowie
POWIĄZANE ARTYKUŁY
Stosowanie leków antyresorpcyjnych, zwłaszcza w połączeniu z kortykosteroidami, może znacząco zwiększać ryzyko martwicy żuchwy – twierdzą naukowcy z Uniwersytetu w Oulu (Finlandia). Wyniki szeroko zakrojonego badania pokazują, że pacjenci leczeni den...
Naukowcy z Uniwersytetu w Buffalo twierdzą, że inhibitory pompy protonowej (IPP) - leki stosowane w terapii zgagi, refluksu jelitowo-żołądkowego i wrzodów żołądka - mogą być skuteczne również w leczeniu chorób dziąseł. Wyniki badań naukowców z Uniwe...
Kilka dni temu w Centrum Prasowym PAP odbyła się konferencja inicjująca kampanię społeczną „Zmierz się z osteoporozą”, która ma zwrócić uwagę opinii publicznej na konsekwencje osteoporozy. – Chcemy uwrażliwić środowisko medyczne na potrzebę monitorow...
3 lutego ruszyła akcja "Rozdajemy uśmiechy na zdrowie", realizowana przez Polskie Towarzystwo Stomatologiczne, sieć enel-med stomatologia oraz firmę Septodont. W ramach akcji w całym kraju realizowane będą bezpłatne przeglądy i leczenie stomatologicz...
Jak wynika z badania ankietowego przeprowadzonego w ostatnim czasie na Wyspach Brytyjskich, frustracja niektórych pacjentów, wynikająca z problemów z dostępem do leczenia stomatologicznego, jest przyczyną powtarzających się nieodpowiednich, a nawet n...
W specjalnym stanowisku Naczelna Rada Lekarska wyraziła sprzeciw w związku z pojawiającymi się ostatnio w mediach wypowiedziami ministra zdrowia Adama Niedzielskiego „antagonizującymi środowiska pacjentów i lekarzy”. Przypomnijmy – kilka dni temu Se...
Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się p...
Dentsply Sirona, jeden z największych na świecie producentów profesjonalnych produktów i technologii stomatologicznych z ponad 130-letnim doświadczeniem na rynku, przedstawia DS Core - platformę w chmurze dla gabinetów stomatologicznych, zwiększającą...
W ostatni dzień lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Został on ustanowiony przed szesnastoma laty przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z Chorobami Rzadkimi (EURORDIS). Według przyjętej klasyfikacji, aby daną jedno...
Jak skutecznie leczyć nadwrażliwość zębiny u pacjentów periodontologicznych? Jak codzienne przeciążenia wpływają na stan zdrowia przyzębia? I wreszcie – jak integrować różne strategie terapeutyczne, aby osiągać najlepsze efekty kliniczne? Odpowiedzi ...
– Związek Pracodawców Stomatologii powstał wiosną 2020 r. jako odpowiedź na rosnące problemy dentystów zajmujących się nie tylko leczeniem pacjentów, ale także prowadzeniem klinik stomatologicznych – mówi dr n. med. Małgorzata Bartoszcze-Tomaszewska,...
