Łódzkie Hospicjum dla Dzieci (nr 6(34)/2011)

Hospicjum to konkretni ludzie. I to jacy!

Jarosław Maćkiewicz

Najdalej to jest do Piotra albo do Ewy, na pewno więcej niż sto kilometrów. I ciekawa droga, przez małe miejscowości, to można sobie na Polskę popatrzeć. Autostradą też można jechać, ale tylko do Kamila, będzie około siedemdziesięciu kilometrów. Chociaż w te dalsze trasy to jeździ się rzadziej, bo na miejscu są stałe zespoły terenowe, które pilnują, żeby wszystko było dobrze. Tak dalej to regularnie jeździmy do Kamila, Mateusza i Marcina. No, ale jakby policzyć, to w ciągu roku robi się jedenaście równików. Trochę w samochodzie się siedzi, zanim się dojedzie. Można powiedzieć „siedząca robota”.

Siedzenie w samochodzie, stanie w korkach, czekanie na zmianę świateł w ruchu wahadłowym to codzienność. Czasem tylko jest tak, że chciałoby się przesiąść do czołgu i pojechać przez pola, ominąć te korki, żeby tylko było szybciej, bo sprawa jest poważna. Kiedy jedzie się na wizytę interwencyjną, bo właśnie stan pacjenta się pogorszył albo na przykład coś stało się z respiratorem lub ssak przestał działać i nie ma jak odsysać górnych dróg oddechowych, to dobrze jest wiedzieć, że Anioł Stróż nie wziął sobie akurat wolnego… Okropnie było w 2010 r., kiedy była w Polsce powódź – co chwilę gdzieś były awarie prądu. Trzeba było zabezpieczyć agregat prądotwórczy, bo przecież wiadomo – respirator, jak wszystkie urządzenia elektryczne, działa znacznie lepiej podłączony do prądu. Na szczęście interwencje to tylko wycinek pracy. Podstawą są stałe, regularne wizyty w domach. Lekarskie, pielęgniarskie, rehabilitacyjne, psychologiczne, socjalne, pedagogiczne, duchowe: staramy się zapewnić opiekę ze wszystkich stron. Są domy, w których jesteśmy prawie jak domownicy.

To z jednej strony. A z drugiej? Z drugiej jest jeszcze bardziej kolorowo i różnorodnie. Pacjenci w całym województwie, a nawet poza nim. Przekrój wiekowy też różny, od niemowlaków do osób z doświadczeniem życiowym. Łączy ich zmaganie z chorobą. Różną, ale na ogół to kwestia przewlekłej niewydolności oddechowej w przebiegu jakiejś choroby genetycznej lub neurologicznej. Cierpienie rozpisane nie na tygodnie czy miesiące, ale na lata, nieraz na całe życie. To tak, jakbyś cały czas siedział pod wodą i wiedział, że zależysz tylko od tej jednej rury, która dostarcza ci powietrze. Bez znieczulenia – widzisz życie w rozdzielczości HD, bo cierpienie wyostrza wzrok. Znaczy – widzenie.

Jeden Marcin widzi przez poezję. Niedawno udało się sfinalizować wydanie jego debiutanckiego tomu wierszy. Do bólu szczerego, do bólu prawdziwego, pięknego zbioru poetyckich zaklęć niepoetyckiej rzeczywistości przewlekłej, potwornej choroby. Był nawet wieczór autorski – aktorzy czytali wiersze Marcina, zaproszeni goście mogli dyskutować z autorem, którego marzenia spełniły się dzięki pracownikom hospicjum. Marcin jest poetą, u którego określenie poezji, że jest walką o oddech nie jest metaforą…

A drugi Marcin (znają się, choć mieszkają sześćdziesiąt kilometrów od siebie), który cierpi na tę samą chorobę, też skrywa artystyczną duszę. Ale dusza Marcina z Kutna wybrała inną sztukę. Bliżej jej do rzeźby, choć to określenie nie jest precyzyjne. Marcin nazywa to modelarstwem, ale to słowo nie oddaje piękna, które mieści się w jego pracach. Marcin (modelarz) jest mistrzem miniaturyzacji. Godzinami, dniami, tygodniami, a nawet miesiącami pracuje nad konstrukcją modelu: najpierw wykonuje szkice w odpowiedniej skali, robi rzuty 3D płaskich rysunków, w tym samym czasie zbiera materiały i obmyśla nowe wzornictwo. Gotowców tutaj nie uświadczysz. Każdy, nawet najmniejszy detal powstaje w rękach Marcina. To na przykład kłódka przy zasuwie wrót szopy, nie większa niż 1 mm. Marcin uwielbia rekonstrukcje statków. Szesnastowieczna „Santa Maria”, którą Kolumb dopłynął do nieznanej sobie Ameryki, stoi na półce jako jeden z pierwszych zrealizowanych projektów. A obok czerwony rower z papieru, taki około 10 cm, ze szprychami i łańcuchem: sprawny! W stu procentach hand made. O swoich pracach Marcin potrafi mówić godzinami. Zdradza sekrety rozwiązań, na które wpadł, obmyślając kolejne założenia. Na przykład jak ze zmielonej kawy zrobić ciemny piasek do wysypania ścieżki przed warsztatem, całość nie większa niż piętnaście centymetrów szerokości (ze studnią, drzewem, ławką, no i rzecz jasna z warsztatem, czyli drewnianą szopą). Żaden patyczek po lodach nie może się zmarnować. Wizyty lekarskie mają też tę zaletę, że dostarczają nowych szpatułek – najlepszych do budowy XVI-wiecznych statków handlowych, wykonywanych w skali 1 : 72.

Niedawno Marcin mógł opowiedzieć o swojej pasji przed kamerą. Powstała filmowa etiuda z Marcinem w roli głównej, choć wzrok trudniej oderwać od wspaniałości wytworzonych jego rękoma (zobacz film na www.hospicjumdladzieci.org). Marcin mówi, że będzie to robił do czasu, dopóki ręce będą sprawne. Rehabilitacja, wspomaganie oddechu, stałe wizyty lekarskie i pielęgniarskie spowalniają rozwój choroby. Zatrzymać się jej nie da, dlatego Marcin po ukończeniu pracochłonnego modelu wyjmuje zeszyt i notuje, ile będzie potrzebował szpatułek. I od najbliższej wizyty zaczyna nową historię o elbląskiej lub gdańskiej kodze do spławiania ziarna, o skalach, zapotrzebowaniu na klej, o pomyśle na żagle.

Czas się jednak pożegnać, bo już czeka Mateusz, a w drodze powrotnej jeszcze do Marty i na koniec do Kamila. Znowu korki. Przebrnąć przez połowę Łodzi po piętnastej to dłużej niż z Kutna dojechać do Zgierza. No ale przynajmniej jest o czym pomyśleć w samochodzie. Hospicjum to konkretne osoby. I to jakie!

Hospicjum powstało w 1999 roku. Od tego czasu z pomocy skorzystało 174 pacjentów. Podopieczni organizacji i ich rodziny mogą liczyć na pomoc medyczną oraz wsparcie psychologa, pedagoga, pracownika socjalnego, a także księdza. Łódzkie Hospicjum dla Dzieci pomaga przez 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Pod opieką ŁhdD jest obecnie 59 pacjentów, wśród których 49 stanowią dzieci i osoby młodociane (chorujące na choroby wieku dziecięcego) oraz 10 osób dorosłych, o które dba 16 lekarzy, 15 pielęgniarek i 9 rehabilitantów. Codziennie nasi pracownicy spieszą z pomocą nieuleczalnie chorym dzieciom, pokonując rocznie ponad 120 tysięcy kilometrów.
Stowarzyszenie Łódzkie Hospicjum dla Dzieci jest zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem KRS 0000159689 i posiada statut Organizacji Pożytku Publicznego. Środki przekazane Stowarzyszeniu w całości wykorzystywane są na cele statutowe.

Stowarzyszenie Łódzkie Hospicjum dla Dzieci
91-496 Łódź, ul. Nastrojowa 10
tel./faks: (+48) 42 656 97 97
e-mail: hospicjum@hospicjumdladzieci.org
www.hospicjumdladzieci.org

Nr konta: 64 1240 3060 1111 0000 3452 4833
Stowarzyszenie Łódzkie Hospicjum dla Dzieci
ul. Nastrojowa 10, 91-496 Łódź