Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia (nr 5(39)/2012)

Żaden „mały książę” nie może zostać sam

Rozpoznanie ciężkiej choroby, takiej która może prowadzić do śmierci, jest wstrząsem, zarówno dla samego pacjenta, jak i jego bliskich. Choroba wyniszcza ciało, odciska piętno na psychice i emocjach, w ekspresowym tempie przewartościowuje życiowe priorytety, burzy dotychczasowy rytm funkcjonowania chorego i jego rodziny, a przy tym pozostawia z całym mnóstwem pytań, na które najczęściej nikt nie może udzielić jednoznacznej odpowiedzi. Sytuacja jest tym bardziej dramatyczna, gdy niepomyślna diagnoza dotyczy stojącego na progu życia dziecka. Na szczęście wtedy, gdy pojawia się bunt wobec nowej sytuacji, bezsilność przemieszana z niedowierzaniem i niezgodą na zaistniały stan, można liczyć nie tylko na siebie. Do instytucji, które w najbardziej dramatycznych sytuacjach wyciągają pomocną dłoń należą hospicja. 

Jedną z takich placówek jest Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, najstarsze domowe hospicjum dla dzieci w tej części kraju. Jego historia sięga roku 1997, gdy placówka otoczyła opieką pierwszego „małego księcia” – 12-letniego Michała. Od tego czasu Hospicjum niosło i wciąż niesie pomoc setkom dzieciaków zmagających się z ciężką chorobą. Do opieki kwalifikowane są dzieci i młodociani cierpiący na choroby nieuleczalne – nowotwory w fazie terminalnej i choroby przewlekłe o charakterze postępującym. Są wśród nich pacjenci ze zdiagnozowaną mukowiscydozą, przepukliną oponowo-rdzeniową, dysplazją oskrzelowo-płucną, mitochondriopatią, encefalopatią niedotleniowo-niedokrwienną, rdzeniowym zanikiem mięśni, mózgowym porażeniem dziecięcym, pęcherzycą, wodogłowiem wrodzonym, z zespołami Arnolda-Chiariego, Edwardsa, de Lange, Klinefeltera, Turnera itd. Choroba zmieniła życie każdego z nich, naznaczyła je cierpieniem i licznymi ograniczeniami, od których wolne są zdrowe dzieci, ale nie pozbawiła marzeń, pragnień czy potrzeb – zwyczajnych, na miarę ich wieku. Marek wierzy, że któregoś dnia zobaczy Wieżę Eiffle'a, Maciek chciałby kiedyś polecieć samolotem, Przemek obmyśla, jak stworzyć swoją pierwszą grę komputerową. Marzeniem Weroniki jest zostać tancerką, Kasia lubi słuchać gry brata na gitarze i akordeonie, Albert maluje plakaty i tworzy origami. Z kolei Szymek uwielbia, gdy czyta mu się książeczki, a Jacek czuje się najbezpieczniej, gdy jest wtulony w czyjeś ramiona.

Hospicjum to ludzie, ci najważniejsi, dla których istnieje placówka – dzieci, ale także ci, którzy na co dzień udzielają im wsparcia. Swoistym spiritus movens całego przedsięwzięcia jest niestrudzony ojciec dr Filip Leszek Buczyński, założyciel i prezes Hospicjum, każdego dnia spotykający się z podopiecznymi. Będąc duchownym i absolwentem psychologii na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim oferuje wsparcie na różnych płaszczyznach, a także inspiruje pracowników Hospicjum i wolontariuszy do dalszej pracy. Znakomitym wsparciem działań ojca Filipa są zatrudnieni w placówce lekarze kilku specjalności (w tym pani stomatolog), pielęgniarki, psychoterapeutka, rehabilitant. Działalność Hospicjum na skalę, na jaką jest prowadzona, nie byłaby możliwa bez licznych wolontariuszy, którzy poświęcają swój czas, serce, swoją wrażliwość, by pomagać potrzebującym w miejscu ich zamieszkania – bawiąc się z nimi, ucząc, wychodząc na wspólnie spacery, prowadząc długie rozmowy lub, gdy potrzeba, wspólnie milcząc.

W 2011 roku pod opieką placówki znajdowało się 78 młodych podopiecznych. Niestety, jak przeczytać można w wydawanym przez Hospicjum Informatorze, w tym samym roku 11 z nich narodziło się dla nieba. Wspomniany Informator dokumentuje działalność „Małego Księcia”, przybliża zagadnienia dotyczące opieki paliatywnej, podpowiada jak wspierać chorych i ich bliskich, a także radzi jak pokonywać wciąż liczne bariery administracyjne.

Działalność Hospicjum możliwa jest nie tylko dzięki ofiarności i oddaniu ludzi, ale i wsparciu udzielanym przez zaprzyjaźnione organizacje, firmy i osoby prywatne. Czasem ma ono formę większej czy całkiem symbolicznej wpłaty pieniężnej, kiedy indziej pomocy związanej z profilem działalności danego przedsiębiorstwa. Ot, znana firma na swój koszt instaluje w siedzibie Hospicjum (są tam m.in. ogólnodostępne przychodnie zdrowia oraz hotel dla rodzin pacjentów) produkowane przez siebie okna, właściciel marki wody mineralnej przekazuje swoje napoje, firma branży IT tworzy i pomaga w zarządzaniu witryną internetową, a importer gazów płynnych dostarcza paliwo do pojazdów, którymi pracownicy Hospicjum każdego dnia docierają do swych podopiecznych.

Jeszcze inni przyjaciele Hospicjum pomagają w przeprowadzeniu i logistycznym zabezpieczeniu zakrojonej na szeroką skalę akcji zbierania nakrętek, w którą może zaangażować się każdy, także ten, kto nie jest w stanie udzielić pomocy materialnej i nie ma predyspozycji lub nie znajduje w sobie sił, by bezpośrednio wspierać chore dzieci.

Jednak apele o pomoc, publikowane na stronie internetowej Hospicjum, nie dotyczą wyłącznie bezpośredniego wsparcia placówki – są tam też całkiem prozaiczne prośby: o pomoc w znalezieniu pracy dla rodzica któregoś z „małych książąt” albo o działającą lodówkę dla bliskich jednej z podopiecznych Hospicjum. Jak to w rodzinie…

Pomysłów na kolejne sposoby pozyskiwania pomocy dla podopiecznych „Małego Księcia” nie brakuje, a przynajmniej jeden z nich swym zasięgiem obejmuje środowisko stomatologów. Przedstawiciele Hospicjum od paru lat obecni są na targach CEDE, jako organizatorzy akcji „Uśmiech bez barier”. Stoisko każdego wystawcy, który uprzednio zadeklaruje przekazanie darów (np. leków, materiałów stomatologicznych, narzędzi, środków do sterylizacji i dezynfekcji) jest opatrzone logotypem akcji, a najbardziej hojni sponsorzy mają szansę zdobyć nagrodę dobroczynności „Róża Małego Księcia”, wręczaną podczas gali kolejnej edycji CEDE. 

Nie bez znaczenia dla funkcjonowania placówki są też eventy o charakterze charytatywnym, podczas których zbierane są środki na wsparcie podopiecznych. Wśród wydarzeń ostatnich miesięcy warto wymienić Rajd Nocny Motocykli Zabytkowych, Festyn „Dzieci – Dzieciom” oraz Akcję „Twój Dar Serca dla Hospicjum”. 

Nie można nie wspomnieć o tym, że Hospicjum otacza opieką również bliskich swoich „małych książąt”, także wtedy, gdy podopieczny placówki przegrywa walkę z chorobą. Formą wsparcia, połączoną z terapią, są w takich sytuacjach wspólne wyjazdy, jak zorganizowany nad jeziorem Białym „Terapeutyczny weekend dla rodzin w żałobie” czy pięciodniowy „Wyjazd rodzeństwa w żałobie – Zwierzyniec 2012”.

Nie sposób oprzeć się wrażeniu, że tragedia, która dotyka „małe książęta” z Lubelszczyzny i ich bliskich, w wielu ludziach budzi pokłady dobra, na co dzień skryte pod patyną codzienności i spraw pilnych, choć niekoniecznie ważnych. I dobrze, że tak się dzieje, bo przecież żaden cierpiący „mały książę” nie powinien zostać sam na swojej planecie, gdy tak wielu ludzi gotowych jest zaangażować się w pomoc dla niego.

Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia
ul. Lędzian 49, 20-828 Lublin
tel.: 81 53 71 373
fax: 81 53 71 396
hospicjum.lublin.pl
e-mail: hospicjum@hospicjum.lublin.pl
KRS: 000 000 4522

Numery kont Hospicjum:

03 1160 2202 0000 0000 6017 6058 (Bank Millennium S.A.) 

73 1240 2382 1111 0000 3923 3280 (Bank Pekao S.A.)