Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej
Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej
Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zwrócił uwagę, że dostęp do właściwych i tanich opatrunków to nie jedyny problem dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB). – Potrzebują one kompleksowej opieki świadczonej w jednym miejscu, rzeczywistego dostępu do stomatologa i stałego wsparcia psychologicznego – wylicza Marek Michalak w wystąpieniu do ministra zdrowia.
Konstanty Radziwiłł po raz drugi w tym roku otrzymał apel od Rzecznika Praw Dziecka o pilne zajęcie się sytuacją chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, szczególnie dzieci, których w kraju jest kilkaset. Pierwsze wystąpienie zwracało uwagę na problem dostępności i cen opatrunków niezbędnych chorym. Drugie wskazuje na inne, równie ważne problemy.
Marek Michalak zauważa, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z EB. Choroba należy do rzadkich, dlatego wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż zdarza się, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podjęte z opóźnieniem. – Różnorodność problemów występujących w chorobie, w tym potrzeba dostępu do konsultacji lekarzy licznych specjalności wymaga, aby dzieci z rozpoznanym EB mogły trafić do ośrodka referencyjnego w celu uzyskania kompleksowej, specjalistycznej pomocy. Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu – pisze Michalak w wystąpieniu do resortu. Jak wskazuje, gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie.
Kolejnym ważnym problemem jest konieczność zapewnienia dzieciom chorym na EB rzeczywistej dostępności do świadczeń stomatologicznych blisko ich miejsca zamieszkania. – Niewielu lekarzy dentystów podejmuje się leczenia dzieci z EB, dlatego muszą one pokonywać bardzo duże odległości w celu uzyskania leczenia. Co więcej, najczęściej ma ono charakter komercyjny, co dodatkowo obciąża budżet rodzin chorych dzieci – pisze Rzecznik.
Marek Michalak uważa także, że mali pacjenci oraz ich rodzice powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Dodatkowo dorośli powinni móc uczestniczyć w szkoleniach mających na celu nauczenie rozwiązywania problemów, które stale towarzyszą chorobie – Działania podejmowane przez organizacje pozarządowe wspierające dzieci chore na EB zasługują na ogromne uznanie i szacunek. Potrzebna jest jednak pomoc ze strony organów odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, by jakość życia dzieci chorych na EB mogła ulec poprawie – uważa Rzecznik.
Minister został poproszony o analizę problemów dzieci z EB oraz zajęcie stanowiska w tej sprawie.
W 2013 r. Fundacja Wiewiórki Julii otworzyła gabinet stomatologiczny w jednym z domów dziecka w stolicy Armenii. Pierwszym zadaniem było wybudowanie i wyposażenie gabinetu w niezbędny sprzęt, następnym – leczenie stomatologiczne. Fundacja objęła kompleksową opieką dentystyczną 100 niepełnosprawnych dzieci. Zespół wolontariuszy codziennie dba o ich uśmiechy.
AF
Fot. jarmoluk, pixabay.com
POWIĄZANE ARTYKUŁY
W II oraz III kwartale 2023 r. Departament Zdrowia Najwyższej Izby Kontroli planuje przeprowadzić kontrolę dostępności do opieki stomatologicznej finansowanej ze środków publicznych. Jak czytamy w komunikacie, Najwyższa Izba Kontroli wykonuje swoje ...
Firma Marrodent zaprasza lekarzy dentystów, techników dentystycznych, asystentki i higienistki stomatologiczne do udziału w akcji Practice Pink. Do końca października kupując specjalnie oznaczone produkty można wspierać fundację "Biegniemy z Mają" po...
Najnowsze dane wskazują na to, że w ciągu ostatnich dwóch lat ponad sześciu milionom dorosłych mieszkańców Wielkiej Brytanii nie udało się umówić na wizytę u lekarza stomatologa przyjmującego w ramach Narodowej Służby Zdrowia (NHS). To wynik gorszy n...
W opublikowanym stanowisku Naczelna Rada Lekarska podkreśliła, że sytuacja publicznej opieki stomatologicznej jest bardzo trudna, m.in. ze względu na wzrost kosztów prowadzenia działalności oraz dramatyczny poziom braku rentowności kontraktów stomato...
Parlament w Ottawie odrzucił propozycję zagwarantowania bezpłatnej opieki stomatologicznej tym obywatelom, których roczny dochód nie przekracza 90 000 dolarów kanadyjskich. Według szacunków, w takiej sytuacji jest 6,7 miliona osób, czyli około 17% mi...
Blij Gebit, co oznacza „Szczęśliwe zęby”, to gabinet higieny jamy ustnej w mieście Bergen Op Zoom, w którym przyjmowani są tylko najmłodsi pacjenci. Na pomysł stworzenia takiej palcówki wpadła higienistka stomatologiczna Stefanie Verdaasdonk, która p...
W ubiegłym miesiącu Światowa Organizacja Zdrowia dodała do "Listy leków podstawowych" (WHO Model Lists of Essential Medicines) cement szkło-jonomerowy i fluorek srebra diaminy, które są stosowane w stomatologii. Tym samym potwierdziła, że profilaktyk...
Diabetes UK wzywa decydentów do podjęcia pilnych działań w związku z wynikami właśnie opublikowanego raportu tej organizacji. W dokumencie zatytułowanym Diabetes care: is it fair enough? ujawniono „katastrofalny wpływ” stanu opieki na zdrowie osób ch...
Już 18 kwietnia o godz. 20:00 odbędzie się organizowany przez firmę Philips Sonicare webinar „Pacjentka w ciąży i w okresie laktacji – standardy opieki stomatologicznej”, który poprowadzi dypl. hig. stom. Karolina Kopciewicz-Kozicka. Udział w webinar...
Poseł Aleksander Miszalski skierował do minister zdrowia interpelację, w której zapytał o planowane działania mające na celu poprawę dostępności Polaków do opieki stomatologicznej. – Zaniedbanie opieki dentystycznej przez państwo rodzi poważne proble...
Brytyjskie Towarzystwo Stomatologiczne (BDA) podkreśliło, że politycy w swoich decyzjach powinni uwzględnić wyniki najnowszych badań Komisji ds. Jakości Opieki (Care Quality Commission; CQC), które wykazały załamanie w dostępie mieszkańców domów opie...
