Ruszyła platforma online o chorobach rzadkich dla lekarzy i pacjentów

Ministerstwo zdrowia uruchomiło nową stronę internetową dotyczącą chorób rzadkich – specjalistyczną wiedzę o diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich znają tam zarówno medycy, jak i pacjenci.

Platforma informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała po to, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach.  Jest to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich.

– To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich – powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka. 

Znajdujące się na stronie treści stworzyli eksperci zajmujący się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi. – Razem z ministerstwem zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie – dodała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich.

Plan dla Chorób Rzadkich realizowany od 2021 r.

Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty przez rząd w sierpniu 2021 r. Plan zakłada poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.

Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką ma być zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej i właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym. Program zakłada też wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele ministerstwa zdrowia i wybranych jednostek podległych.

– Torbiele zębopochodne to patologie znane od bardzo dawna. Nie są to zmiany złośliwe - mają charakter łagodny. Co do technik i metod leczenia chirurgicznego, ulegają one pewnym modyfikacjom. Chodzi o kwestie możliwości odbudowywania kości i ubytków powstałych po wyłuszczeniu torbieli – mówi dr n. med. Wojciech Popowski, specjalista II stopnia chirurgii stomatologicznej, od 20 lat pracownik Zakładu Chirurgii Stomatologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak rozwijają się techniki chirurgiczne usuwania torbieli zębopochodnych? Z czego wynikają zmiany w klasyfikacji tego typu zmian? Gdzie lokalizują się torbiele zębopochodne?

Źródło: https://www.gov.pl/web/zdrowie