Dentonet
LEKARZ
E-mail
WYBIERZ KATEGORIĘ
Aktualności
Prawo i finanse
Praca w gabinecie
Student
Edukacja i technologie
Medycyna

Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej

Publikacja:
Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej

Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zwrócił uwagę, że dostęp do właściwych i tanich opatrunków to nie jedyny problem dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB). – Potrzebują one kompleksowej opieki świadczonej w jednym miejscu, rzeczywistego dostępu do stomatologa i stałego wsparcia psychologicznego – wylicza Marek Michalak w wystąpieniu do ministra zdrowia.

Konstanty Radziwiłł po raz drugi w tym roku otrzymał apel od Rzecznika Praw Dziecka o pilne zajęcie się sytuacją chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, szczególnie dzieci, których w kraju jest kilkaset. Pierwsze wystąpienie zwracało uwagę na problem dostępności i cen opatrunków niezbędnych chorym. Drugie wskazuje na inne, równie ważne problemy.

Marek Michalak zauważa, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z EB. Choroba należy do rzadkich, dlatego wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż zdarza się, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podjęte z opóźnieniem. – Różnorodność problemów występujących w chorobie, w tym potrzeba dostępu do konsultacji lekarzy licznych specjalności wymaga, aby dzieci z rozpoznanym EB mogły trafić do ośrodka referencyjnego w celu uzyskania kompleksowej, specjalistycznej pomocy. Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu – pisze Michalak w wystąpieniu do resortu. Jak wskazuje, gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie.

Kolejnym ważnym problemem jest konieczność zapewnienia dzieciom chorym na EB rzeczywistej dostępności do świadczeń stomatologicznych blisko ich miejsca zamieszkania. – Niewielu lekarzy dentystów podejmuje się leczenia dzieci z EB, dlatego muszą one pokonywać bardzo duże odległości w celu uzyskania leczenia. Co więcej, najczęściej ma ono charakter komercyjny, co dodatkowo obciąża budżet rodzin chorych dzieci – pisze Rzecznik.

Marek Michalak uważa także, że mali pacjenci oraz ich rodzice powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Dodatkowo dorośli powinni móc uczestniczyć w szkoleniach mających na celu nauczenie rozwiązywania problemów, które stale towarzyszą chorobie – Działania podejmowane przez organizacje pozarządowe wspierające dzieci chore na EB zasługują na ogromne uznanie i szacunek. Potrzebna jest jednak pomoc ze strony organów odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, by jakość życia dzieci chorych na EB mogła ulec poprawie – uważa Rzecznik.

Minister został poproszony o analizę problemów dzieci z EB oraz zajęcie stanowiska w tej sprawie.

W 2013 r. Fundacja Wiewiórki Julii otworzyła gabinet stomatologiczny w jednym z domów dziecka w stolicy Armenii. Pierwszym zadaniem było wybudowanie i wyposażenie gabinetu w niezbędny sprzęt, następnym – leczenie stomatologiczne. Fundacja objęła kompleksową opieką dentystyczną 100 niepełnosprawnych dzieci. Zespół wolontariuszy codziennie dba o ich uśmiechy.

AF

Fot. jarmoluk, pixabay.com


POWIĄZANE ARTYKUŁY

próchnica wśród dzieci - Dentonet.pl
Lockdown pozbawił wiele dzieci opieki stomatologa Lekarz

W ubiegłym miesiącu Światowa Organizacja Zdrowia dodała do "Listy leków podstawowych" (WHO Model Lists of Essential Medicines) cement szkło-jonomerowy i fluorek srebra diaminy, które są stosowane w stomatologii. Tym samym potwierdziła, że profilaktyk...

ROZWIŃ WIĘCEJ
stomatologia NHS
6 mln Brytyjczyków bez opieki dentysty w ramach NHS Lekarz

Najnowsze dane wskazują na to, że w ciągu ostatnich dwóch lat ponad sześciu milionom dorosłych mieszkańców Wielkiej Brytanii nie udało się umówić na wizytę u lekarza stomatologa przyjmującego w ramach Narodowej Służby Zdrowia (NHS). To wynik gorszy n...

Pink Practice
Practice Pink - kup "różowe produkty", wspomóż dzieci chore na raka Lekarz

Firma Marrodent zaprasza lekarzy dentystów, techników dentystycznych, asystentki i higienistki stomatologiczne do udziału w akcji Practice Pink. Do końca października kupując specjalnie oznaczone produkty można wspierać fundację "Biegniemy z Mają" po...

publiczna stomatologia
NIK skontroluje dostępność publicznej opieki stomatologicznej Lekarz

W II oraz III kwartale 2023 r. Departament Zdrowia Najwyższej Izby Kontroli planuje przeprowadzić kontrolę dostępności do opieki stomatologicznej finansowanej ze środków publicznych. Jak czytamy w komunikacie, Najwyższa Izba Kontroli wykonuje swoje ...

Kanada - Dentonet.pl
Kanada: "nie " dla bezpłatnej opieki dentystycznej Lekarz

Parlament w Ottawie odrzucił propozycję zagwarantowania bezpłatnej opieki stomatologicznej tym obywatelom, których roczny dochód nie przekracza 90 000 dolarów kanadyjskich. Według szacunków, w takiej sytuacji jest 6,7 miliona osób, czyli około 17% mi...

stomatologia USA - Dentonet.pl
USA: wpływ pandemii na dostęp do opieki stomatologicznej Lekarz

Z opublikowanego 8 kwietnia raportu CareQuest Institute for Oral Health wynika, że w czasie pandemii COVID-19 około 6 milionów dorosłych mieszkańców USA utraciło ubezpieczenie obejmujące prawo do opieki stomatologicznej. Najmniej pod tym względem uci...

gabinet higieny dla dzieci1
Holandia: gabinet higieny stomatologicznej tylko dla dzieci Asysta

Blij Gebit, co oznacza „Szczęśliwe zęby”, to gabinet higieny jamy ustnej w mieście Bergen Op Zoom, w którym przyjmowani są tylko najmłodsi pacjenci. Na pomysł stworzenia takiej palcówki wpadła higienistka stomatologiczna Stefanie Verdaasdonk, która p...

opieka stomatologiczna
"Iluzoryczne" zabezpieczenie opieki stomatologicznej przez NFZ Lekarz

W opublikowanym stanowisku Naczelna Rada Lekarska podkreśliła, że sytuacja publicznej opieki stomatologicznej jest bardzo trudna, m.in. ze względu na wzrost kosztów prowadzenia działalności oraz dramatyczny poziom braku rentowności kontraktów stomato...

leczenie stomatologiczne
UK: co z leczeniem stomatologicznym w domach opieki? Lekarz

Brytyjskie Towarzystwo Stomatologiczne (BDA) podkreśliło, że politycy w swoich decyzjach powinni uwzględnić wyniki najnowszych badań Komisji ds. Jakości Opieki (Care Quality Commission; CQC), które wykazały załamanie w dostępie mieszkańców domów opie...