Dentonet
LEKARZ
E-mail
WYBIERZ KATEGORIĘ
Aktualności
Prawo i finanse
Praca w gabinecie
Student
Edukacja i technologie
Medycyna

Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej

Brak komentarzy | Publikacja:
Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej

Dzieci chore na pęcherzowe oddzielanie naskórka bez opieki stomatologicznej

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zwrócił uwagę, że dostęp do właściwych i tanich opatrunków to nie jedyny problem dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB). – Potrzebują one kompleksowej opieki świadczonej w jednym miejscu, rzeczywistego dostępu do stomatologa i stałego wsparcia psychologicznego – wylicza Marek Michalak w wystąpieniu do ministra zdrowia.

Konstanty Radziwiłł po raz drugi w tym roku otrzymał apel od Rzecznika Praw Dziecka o pilne zajęcie się sytuacją chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, szczególnie dzieci, których w kraju jest kilkaset. Pierwsze wystąpienie zwracało uwagę na problem dostępności i cen opatrunków niezbędnych chorym. Drugie wskazuje na inne, równie ważne problemy.

Marek Michalak zauważa, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z EB. Choroba należy do rzadkich, dlatego wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż zdarza się, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podjęte z opóźnieniem. – Różnorodność problemów występujących w chorobie, w tym potrzeba dostępu do konsultacji lekarzy licznych specjalności wymaga, aby dzieci z rozpoznanym EB mogły trafić do ośrodka referencyjnego w celu uzyskania kompleksowej, specjalistycznej pomocy. Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu – pisze Michalak w wystąpieniu do resortu. Jak wskazuje, gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie.

Kolejnym ważnym problemem jest konieczność zapewnienia dzieciom chorym na EB rzeczywistej dostępności do świadczeń stomatologicznych blisko ich miejsca zamieszkania. – Niewielu lekarzy dentystów podejmuje się leczenia dzieci z EB, dlatego muszą one pokonywać bardzo duże odległości w celu uzyskania leczenia. Co więcej, najczęściej ma ono charakter komercyjny, co dodatkowo obciąża budżet rodzin chorych dzieci – pisze Rzecznik.

Marek Michalak uważa także, że mali pacjenci oraz ich rodzice powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Dodatkowo dorośli powinni móc uczestniczyć w szkoleniach mających na celu nauczenie rozwiązywania problemów, które stale towarzyszą chorobie – Działania podejmowane przez organizacje pozarządowe wspierające dzieci chore na EB zasługują na ogromne uznanie i szacunek. Potrzebna jest jednak pomoc ze strony organów odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, by jakość życia dzieci chorych na EB mogła ulec poprawie – uważa Rzecznik.

Minister został poproszony o analizę problemów dzieci z EB oraz zajęcie stanowiska w tej sprawie.

W 2013 r. Fundacja Wiewiórki Julii otworzyła gabinet stomatologiczny w jednym z domów dziecka w stolicy Armenii. Pierwszym zadaniem było wybudowanie i wyposażenie gabinetu w niezbędny sprzęt, następnym – leczenie stomatologiczne. Fundacja objęła kompleksową opieką dentystyczną 100 niepełnosprawnych dzieci. Zespół wolontariuszy codziennie dba o ich uśmiechy.

AF

Fot. jarmoluk, pixabay.com


POWIĄZANE ARTYKUŁY

FDI ŚDZDJU
Federacja FDI: uczniowie tracą lekcje przez chore zęby Lekarz

50 milionów godzin lekcyjnych każdego roku tracą uczniowie na całym świecie z powodu absencji wynikającej z chorób jamy ustnej – informuje Światowa Federacja Dentystyczna FDI w Światowym Dniu Zdrowia Jamy Ustnej (20 marca). Światowa Federacja Dentyst...

leczenie stomatologiczne - Dentonet.pl
RPO: są problemy z dostępem do opieki stomatologicznej Lekarz

Rzecznik Praw Obywatelskich przedstawił ministrowi zdrowia najważniejsze problemy do rozwiązania w zakresie ochrony zdrowia w związku z pandemią koronawirusa. Nie zabrakło wśród nich kwestii dotyczących stomatologii, m.in. dostępu do leczenia oraz fu...

sieć doraźnej opieki stomatologicznej - Dentonet.pl
Apel NRL: potrzebna sieć doraźnej opieki stomatologicznej Lekarz

Do ministerstwa zdrowia oraz wszystkich szesnastu Centrów Zarządzania Kryzysowego trafił apel Naczelnej Rady Lekarskiej o pilne utworzenie systemu doraźnej opieki stomatologicznej dla osób zakażonych koronawirusem oraz poddanych nadzorowi epidemiolog...

ROZWIŃ WIĘCEJ
opieka stomatologiczna - Dentonet.pl
"Trwają prace nad zwiększeniem dostępności opieki stomatologicznej" Lekarz

Wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko w odpowiedzi na interpelację posła Mateusza Bochenka poinformowała, że "trwają nieustannie intensywne prace nad opracowaniem kolejnych rozwiązań mających na celu zwiększenie dostępności do świadczeń stomat...

dentysta rozpoznanie cukrzycy
PTS: Kwestionowanie opieki stomatologicznej jest niepożądane Lekarz

Polskie Towarzystwo Stomatologiczne w stanowczy sposób odniosło się do zaleceń WHO, by – ze względu na zagrożenie koronawirusem – rutynowe wizyty dentystyczne były odkładane w czasie. – Kwestionowanie zasadności opieki stomatologicznej oraz podważani...

opieka stomatologiczna - Dentonet.pl
Ministerstwo odpiera zarzuty ws. opieki stomatologicznej nad uczniami Lekarz

Ministerstwo zdrowia w specjalnym komunikacie odniosło się do zarzutów Najwyższej Izby Kontroli dotyczących opieki zdrowotnej – w tym stomatologicznej – nad uczniami.Przypomnijmy – pod koniec ubiegłego tygodnia Najwyższa Izba Kontroli przedstawiła ra...

przyzębie - Dentonet.pl
Periodontolodzy alarmują: 98% Polaków ma chore przyzębie Asysta

Jak poinformował w programie "Sygnały dnia" w Polskim Radiu dr Maciej Nowak, periodontolog, aż 98% Polaków boryka się z chorobami przyzębia w różnych stadiach. Ma na to wpływ m.in. wysoka podaż cukru w diecie.Według badań sfinansowanych przez ministe...

stomatologia USA - Dentonet.pl
USA: wpływ pandemii na dostęp do opieki stomatologicznej Lekarz

Z opublikowanego 8 kwietnia raportu CareQuest Institute for Oral Health wynika, że w czasie pandemii COVID-19 około 6 milionów dorosłych mieszkańców USA utraciło ubezpieczenie obejmujące prawo do opieki stomatologicznej. Najmniej pod tym względem uci...

Dentonet - choroby przyzębia
Chore dziąsła zwiększają ryzyko przewlekłych schorzeń nerek Lekarz

Według badaczy z Uniwersytetu w Birmingham, choroby przyzębia z parodontozą na czele zwiększają ryzyko pojawienia się u pacjentów przewlekłych schorzeń nerek. Dodatkowo, choroby przyzębia przyczyniają się do wyższej śmiertelności wśród pacjentów ze s...

opieka stomatologiczna w Anglii - Dentonet.pl
Anglia: aż 1/3 ośrodków opieki doraźnej UDC nie działa! Lekarz

Brytyjski eksperyment, by w obliczu pandemii COVID-19 zamknąć gabinety dentystyczne, a lekarzy mających kontrakt z NHS przenieść do uruchamianych ośrodków opieki doraźnej (UDC), nie sprawdził się – przynajmniej w największym z krajów tworzących Wielk...

sieć opieki doraźnej - Dentonet.pl
Powstanie sieć stomatologicznej opieki doraźnej dla zakażonych? Lekarz

Wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko wystosowała do wojewodów pismo, w którym prosi o pilne wyznaczenie podmiotów udzielających świadczeń stomatologicznych w sytuacjach nagłych pacjentom z podejrzeniem zakażenia SARS-CoV-2, w trakcie kwaranta...

Dodaj komentarz (0 komentarzy)

Każdy komentarz zostanie poddany moderacji